Український відомий активіст Назарій Гусаков, який живе зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), потрапив у скандал. Щомісяця чоловік потребує дорогих препаратів, на які збирав кошти. І от, чи не вперше, волонтери попросили у нього звіт щодо витрачених донатів, чого Гусаков зробити не зміг. Його запідозрили у махінаціях, після чого дуже швидко “спливли” його ставки в казино та криптогаманець з обігом криптовалюти на мільйони доларів США. Наразі з ситуацією обіцяють розібратися медійники, які підтримували Назарія, серед них – видання Bihus.Info. Про це розповідає Informator.ua.
31-річний Назарій Гусаков – львівський громадський активіст зі спінальною мʼязовою атрофією. Він народився здоровим, однак хвороба проявилася пізніше – в 1 рік і 2 місяці. Чоловік має генетично підтверджений діагноз в Україні – СМА 2-го типу. За інформацією міського управління охорони здоровʼя, у Львові клінічно підтверджено СМА з дорослих лише у Назарія Гусакова.
СМА – це рідкісне генетичне захворювання, що вражає м’язи, відповідальні за дихання, ковтання, рухи голови та рук. М’язи у хворих на СМА поступово слабнуть і атрофуються. В Україні понад 200 людей живуть з цим діагнозом. Усього відомо 4 типи СМА, з них перший та другий найбільш небезпечні для життя.
Назарій тривалий час підтримував українських військових, збирав кошти, мотивував інших людей із таким самим діагнозом. Водночас у своїх соцмережах він активно збирає кошти й на своє лікування.
“Мій збір регулярно поширюють Михайло Ткач (журналіст УП – ред.) і Bihus.Info. Так, і Гороховський, і Стерненко, і Лачен теж поширювали”, – заявляв в одному з інтерв’ю Гусаков.
Нещодавно редакція Bihus.Info повідомила, що стан здоров’я Гусакова стрімко погіршився. Він звернувся до журналістів по допомогу, вони поширили реквізити для збору:
“Я готовий пролікуватися ще два роки”, – пише хлопець. І додає, що розуміє, що ми і ви не зможемо підтримувати його завжди. Найбільша мрія зараз – “покращити свій стан для останнього марафону”.
Вартість лікування. Відомо, що Назарій підтримує своє життя препаратом “Еврізді” (рисдиплам). Один флакон в Україні коштує близько 274 тисячі гривень, продається в українських аптеках. Тут варто зауважити, що під час купівлі ліків завжди видається чек, яким можна підтвердити витрати на лікування.
Дорослій людині зі СМА потрібно близько 30 флаконів цього препарату на рік. Тобто загальна вартість “плати за життя” може перевищувати 8 мільйонів гривень на рік.
Що цікаво, Гусакову, попри те, що держава лікує пацієнтів лише зі СМА першого типу, допомогала львівська влада. Так, рівно рік тому, Львівська міська рада повідомила, що мер Львова Андрій Садовий передав першу партію ліків Назарію Гусакову, на які з міського бюджету виділили 3,5 мільйона грн. За ці кошти місто закупило 14 флаконів “Рисдипламу”. Ще стільки ж – 14 флаконів – безкоштовно надала компанія “Рош Україна”.
Тобто разом це було 28 флаконів. Їх вистачало на термін лікування 9 місяців (з червня 2024 року до березня 2025 року).
При цьому, якщо погортати телеграм-канал Гусакова, можна побачити, що збір коштів на лікування він не припиняв протягом цього часу.
Так куди ж пішли кошти? Таке саме питання виникло й у волонтерів. 17 червня в українському твіттері спалахнув гучний скандал, коли з’ясувалося, що Назарій Гусаков не зміг надати звіти щодо того, куди він витрачав мільйони гривень. Українці звернули увагу, що тільки через Монобанк було зібрано 40 млн грн, ще відомо, що донати збиралися на “Конверт” у ПриватБанку, PayPal, buymeacoffee та криптогаманець.
Реакція Гусакова на прохання про звіт
Деякі волонтери вирішили звернутися напряму до Гусакова з проханням про звітність. Він наголосив, що від міста отримує лише меншу частину ліків, але чеки так і не надіслав.
Скріни з постів у твіттері
На додачу, українці помітили, що у своєму телеграм-каналі Гусаков двічі постив одне й теж фото, звітуючи про закупівлю, у лютому та жовтні 2024 року. Наразі жовтневий допис видалений, але, як говорить народна мудрість, “скріншоти не горять”.
Скріни з постів у твіттері
Також на поверхню “спливли” старі дописи Гусакова у твіттері. З них стає зрозуміло, що Назарій активно робив ставки в казино.
Скрін з твіттера, публікації 2013 року
Скріни з твіттера, публікація 2016 року
Після розголосу перевірили й криптогаманець Гусакова. І виявилося, що на ньому зафіксований обіг криптовалюти на мільйони доларів США (йдеться про 2 млн 716 тисяч USDT, один USDT приблизно дорівнює одному долару США).
Скрін з твіттера
Пройшла майже доба з моменту, як волонтери підняли бунт, а звітів Гусаков все ще не надав. Натомість вирішив “втекти” з соцмережі.
“Це мій останній допис тут. Якщо все вийде, то на “Еврізді”, принаймні цього року збирати більше не доведеться. Залишаться лише реабілітаційні процедури та препарати… Я не хочу підтримки ні словесної, ні матеріальної. Не хочу нічого… Я не маю нічого: ні квартири, ні машини. Я живу в старому гуртожитку на 5 поверсі, в якому і пандус і ліфт довелось вигризати. У мене бабуся та дідусь у віці. Один без нирки, другий – з хворим серцем. Я не маю заощаджень на випадок… Я просто живу як можу та скільки можу. Я борюся. Я дякую, що маю роботу і тим хто підтримує мене просто так. Підтримує моє життя. Я дякую місту та моїм лікарям. Всі, хто хоче підтримувати, посилання усі будуть завжди актуальні”, – написав Гусаков в соцмережі X.
Реакція Bihus.Info та інших. “Бігуси” одними з перших прокоментували скандал. Журналісти заявили, що наразі Гусакову скласти звіти допомагають бухгалтери:
“По Назарію. Друзі, ми все бачимо і розбираємось. Наразі чекаємо детальної інформації від нього про витрати і тоді вже будемо робити висновки. Зі слів самого хлопця, зараз йому допомагають бухгалтери звести таблицю за останні роки. Щойно матимемо будь-яку нову інформацію – напишемо”.
Окремо від себе прокоментував скандал Денис Бігус:
“… наявність в нього смертельної і невиліковної хвороби сумнівів не викликала. На той момент, коли ми взяли постити на його підтримку, це вже зробили багато великих медійних майданчиків. Власне, через них він до нас і звернувся. Дуже складно відмовити людині, яка тобі пише “без ліків я помру”. Ну і таки ж за діагнозом дійсно помре. І це щомісячна історія… це не пост звинувачення. Можливо надвечір будуть відповіді і ми всі видихнемо. Але чисто за досвідом – те, що я бачу в пабліку – виглядає [погано].”
“По ситуації з Назарієм Гусаковим. Як і більшість тих, хто йому допомагали, сьогодні вранці звернувся до Назарія за поясненнями. Я також підтримував збори Назарія. Чекаю на відповідь. Назарій пообіцяв надати звіт бухгалтера”, – написав журналіст “Української правди” Михайло Ткач.
“Це розчарування року. Стільки людей ошукати”, – написав волонтер Ігор Лаченков у своєму приватному телеграм-каналі.
“Саме погане, це навіть не ці космічні суми. Тупо бачу, як у людей несеться зневіра до зборів через цю паскуду і, на жаль, наслідки буде вигрібати солдат на передовій. Поки хоча б одного з цих шахраїв не посадять, на жаль, це буде продовжуватись”, – прокоментував скандал з Гусаковим ветеран війни, громадський активіст, юрист Олег Симороз.
У коментарі LVIV.MEDIA Назарій Гусаков пояснив, що вже не грає у азартні ігри, проте раніше працював у букмекерській конторі. “Я не граю в азартні ігри. Колись я грав, і в мене була робота безпосередньо з букмекерською конторою і я отримував зарплатню”, — пояснив Гусаков.
Також у коментарі Назарій Гусаков пояснив, що чеків за покупку препаратів у нього немає, оскільки більшість із них купляв неофіційно, мовляв, так дешевше. Також він сказав, що очікує поки бухгалтери підготують для нього необхідні звіти.
“Переважно, весь час ліки закуповувалися не офіційно, у моїй ситуації я намагаюся економити як можу. Найбільша моя помилка, що я не розділяв свої кошти і кошти, які мені люди допомагали персонально і на зборах. Воно все в перемішку. Я ніколи не думав, що мені треба буде давати звіт за своє здоров’я. Оце, напевно, мій найбільший косяк в тому, що я сам не можу розібратися в тих звітах”.
За словами Гусакова у місяць йому потрібно близько 1,2 млн грн на ліки, а ще приблизно 300 тис. грн на реабілітацію.
Садовий прокоментував скандал з Назаром Гусаковим: місто допомагає йому з ліками
«У 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум із компанією «Рош Україна», яка виготовляє препарати для пацієнтів зі СМА. У червні 2024 року Назар Гусаков став першим дорослим львів’янином, який почав отримувати ці ліки безоплатно. Мова про препарат Еврісді.
Він пройшов генетичну експертизу, і фахівці Інституту спадкової патології визначили йому потрібне дозування. Відповідно до домовленостей, виробник безкоштовно подвоює кожну куплену містом упаковку.
Сьогодні рівно рік, відколи Назарій перебуває на нашій програмі. Він отримує по 3 флакони на місяць — відповідно до медичних висновків. Увесь цей час він отримував необхідні медикаменти за кошти міського та державного бюджетів, а також від виробника. У його випадку він, або хтось із рідних, приходить до поліклініки, щоб отримати місячну дозу препарату.
Коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу — щоб оцінити, чи в цьому є необхідність. Станом на зараз Назар ще не пройшов цього обстеження. Але сьогодні в розмові підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова.
Коли ми почали надавати хлопцеві медикаменти, сподівалися, що він припинить збір коштів. Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара – процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо. Сімейна лікарка з ним на постійному зв’язку.
Програма підтримки пацієнтів зі СМА у Львові — унікальна для України. Минулого тижня на сесії міської ради до неї долучили ще одного дорослого львів’янина.
Програма діє до кінця 2026 року. Це означає, що всі пацієнти, які потребують лікування, будуть ним забезпечені».
Від себе. Що можу сказати. Ситуація непроста. Найгірше — вона може боляче вдарити по культурі благодійності в Україні, особливо коли йдеться про пацієнтів із рідкісними захворюваннями. Лікування СМА коштує дуже дорого. Один місяць терапії — близько 800 тисяч гривень. І такі програми, як у Львові, є не в кожному місті. Я не коментуватиму чужі гроші, збори й криптогаманці. Але цей випадок доводить: потрібно бути уважними. Подавати звіти про використані кошти – це необхідність. Та водночас — не дозволити собі зневіритися. Бо добро і довіра — це те, на чому ми ще досі тримаємось. Коротко не вийшло. Але це було потрібно проговорити.
