З міського бюджету Львова виділено 3,5 млн грн на першу партію ліків Назарію Гусакову. За ці кошти місто закупило 14 флаконів «Рисдипламу». Ще стільки ж – 14 флаконів, безкоштовно надасть компанія «Рош Україна» в межах підписаного торік меморандуму про співпрацю – вони подвоюють кожну куплену містом упаковку цього препарату. Тобто разом це буде 28 флаконів – на термін лікування 9 місяців (з червня цього року до березня наступного) для Назара, у якого СМА 2-го типу.
30-річний львів’янин Назарій Гусаков проживає на Левандівці з дідусем і бабусею, а його мама з сестрою – у Мілані. У нього – рідкісна хвороба: спінальна м’язова атрофія (СМА). Хлопець народився здоровим, однак хвороба проявилася пізніше – в 1 рік і 2 місяці.
Назар має генетично підтверджений діагноз в Україні – СМА 2-го типу. За інформацією міського управління охорони здоровʼя, у Львові клінічно підтверджено СМА з дорослих лише у Назара Гусакова. Хоча, насправді, таких випадків може бути більше.
Якщо у 6 років Назар ще міг сидіти без опори і піднімати руку, то зараз він рухає хіба що пальцями рук і головою. Без підтримуючого лікування – уколів, масажів, – стан Назара незворотно погіршується.
«Протягом останніх 12 років я завжди йшов своєю непростою та унікальною дорогою. Я свідомо обрав залишитись вдома, а не їхати. Будувати та покращувати його тут – бо це мій дім. Поруч зі мною – найкращі люди. Ми йшли до цього довго, і це сталося: певний час мені буде легше підтримувати свій стан частиною препаратів. Я дякую Андрію Садовому, депутатам та усім причетним за цей шлях. Дякую за частину препарату evrysdi, котрий є необхідністю, щоб жити», – зауважив Назар Гусаков.
Зараз Назар Гусаков – менеджер з комунікацій кіберспортивної команди NAVI (Natus Vincere), амбасадор Української Професійної Кіберспортивної Асоціації, адміністратор групи «Чим живе Левандівка», а також займається просуванням інклюзії у Львові.
Раніше Назар працював на трьох роботах і самостійно забезпечував своє лікування, але із початком повномасштабної війни він працює лише на одній із них. За словами хлопця, для хворих на СМА в Україні життя можливе, але на масажі, ін’єкції, заняття з реабілітологом потрібно 4 – 5 тисяч євро на місяць. Крім того, потрібно придбати препарат Еврісді (МНН – рисдиплам), який можна приймати в домашніх умовах – він обходиться у 20 тисяч доларів на місяць.
Довідка. СМА (спінальна м’язова атрофія) – рідкісне генетичне захворювання, що вражає моторні нейрони у спинному мозку, викликає атрофію м’язів, порушення дихання та ковтання. Ця хвороба є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей (вражає одного-двох немовлят із десяти тисяч новонароджених). Усього відомо 4 типи СМА, з них перший та другий найбільш небезпечні для життя.
В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. У Львові з таким діагнозом на обліку у закладах охорони здоров’я перебуває 12 дітей та 1 дорослий (Назар Гусаков), з них 3 дітей та 1 дорослий мають другий тип.
Держава взяла на себе зобов’язання лікування пацієнтів лише зі СМА першого типу. Відтак для забезпечення життєво необхідними препаратами пацієнтів зі СМА другого типу, з міського бюджету Львівської МТГ у 2024 році було виділено 10,5 млн грн.
А вже 28 березня цього року на сесії Львівської міської ради розширили міську програму забезпечення ліками дітей із спінальною м’язовою атрофією (СМА) – тепер таку допомогу безкоштовно зможуть отримати і дорослі зі СМА: тобто зараз це 1 дорослий – Назар Гусаков.
