У Львові, в дитячій лікарні святого Миколая, стартувала перша в Україні програма лікування дітей із синдромом Алажиля. Це генетична хвороба, яка знищує печінку та погіршує роботу жовчовивідних шляхів. Наразі лікуватимуть двох дворічних дівчаток — Мілану й Камілу.
Про це розповіли у пресслужбі Першого ТМО Львова, пише Суспільне.
Синдром Алажиля — це генетична хвороба. Діти із цим синдромом народжуються з меншою кількістю жовчовивідних шляхів, через що жовч накопичується в печінці й спричиняє жовтяницю та рубцювання тканин. Робота органу погіршується, поки печінка не відмовить — в такому разі потрібна трансплантація. Також існують ліки, які можуть зупинити розвиток хвороби.
Львівська лікарня Святого Миколая — перший медичний заклад України, в якому запустили програму лікування синдрому Алажиля. Гроші на неї виділила медична компанія зі Словаччини. Завдяки фінансуванню двом дівчаткам закупили ліки, які застосовують при лікуванні дітей у Європі та США.
“Нам вдалося поговорити з компанією-виробником. Ліки дуже вартісні, це нові ліки на ринку, вони дійсно є дуже ефективними. Компанія-виробник подарувала для двох дітей із синдромом Алажиля програму піврічну і ми її впровадили в нашій лікарні. Одночасно пішло впровадження і в європейських клініках, і в нашій лікарні”, — розповіла хірургиня лікарні Святого Миколая Галина Курило.
Мілана з Чернігівщини й Каміла із Кропивницького прибули до Львова з помилковими діагнозами, повідомляють у пресслужбі Першого ТМО Львова. Через відсутність правильного лікування хвороба дівчаток прогресувала.
“Ми дізналися про саме цю програму, яка є, і що нам можуть допомогти у цьому всьому. Ми звичайна родина, ми б цього всього не потягли ніяк. Ми чекали цих препаратів дуже довго. Дитина взагалі хворіє з народження. Спочатку ми думали, що це звичайна жовтяниця. Нам поставили один діагноз, але потім ми приїхали сюди, вже в березні 2022 року до Галини Василівни потрапили, то вона одразу спростувала той діагноз і поставила цей синдром Алажиля”, — каже мама Мілани Ірина.
Зараз серед пацієнтів лікарні святого Миколая є дев’ять дітей із синдромом Алажиля.
